(Ge)raak(t)

Vrijdag 8 september

Halverwege augustus zijn we weer naar Duitsland geweest voor een nieuwe MRI scan. De uitslag was weer gunstig, dat wil zeggen dat de tumor stabiel is.
Ondanks dat de gang van zaken meestal hetzelfde is, is het toch altijd weer een andere ervaring. Soms ben ik wat gespannen voordat ik het apparaat inga, soms juist op het moment dat ik erin lig. Deze keer voelde ik me erg rustig.
Dat kon niet gezegd worden van de jonge verpleegster die de infuusnaald in mijn arm moest inbrengen. Ze klopte wat in mijn rechter elleboogplooi, ze klopte wat in mijn linker elleboogplooi, toen weer rechts en het leek er verdacht veel op dat ze weinig ervaring had in het prikken van naalden. Maar goed, iedereen moet een kans hebben om het te leren, dus ik laat (uiteraard niet helemaal gerust) de naald in de rechter elleboogplooi prikken.
Zoals ik al verwachtte: het ging mis. Ik piepte behoorlijk en wilde duidelijk maken dat die naald er zo snel mogelijk weer uit moest. Het duurde even voor het tot de zuster doordrong. Ze vraagt ze of ze de naald eruit zal halen. “JA, gerne!!!” Dat piepte ik toch al, of moet ik voortaan in het Duits piepen?
Zonder naald ga ik weer naar de wachtruimte, om vervolgens door een meer ervaren zuster geprikt te worden, in de hand dit keer. In één keer raak!!
Na het scannen moeten we weer wachten tot een zuster de naald eruit haalt, maar daar hebben we geen zuster voor nodig. “Jan, trek jij dat ding er even uit, dan duw ik een tissue op de prikplek!”
Na een paar uur hebben we een gesprek bij dr. H. We hadden niet verwacht dat ze ons de uitslag al zou geven, maar dat deed ze wel. Het kan dus wél snel gaan. Dat is goed om te weten, want in het verleden zijn we wel eens twee weken achter elkaar op en neer naar Duitsland gereden; één keer voor de scan en één keer voor de uitslag. Niet nodig dus!!
De tumor blijft stabiel en we gaan door waar we gebleven zijn. Ik soebat nog even over de duur van de tussenpozen tussen de verschillende scans. Dr. H. gaat overleggen met de neurochirurg, over wat een verantwoorde termijn is. Wij wachten het antwoord geduldig af.

Afgelopen week waren we aanwezig op het symposium van de Stichting STOPhersentumoren.nl.
De stichting bestaat tien jaar en de voorzitter werd terecht in het zonnetje gezet voor al het werk dat ze voor de stichting doet en heeft gedaan. Ze kreeg een koninklijke onderscheiding en werd geridderd tot Officier in de orde van Oranje-Nassau. Een enorme verrassing voor haar. Gefeliciteerd Klaske!!
Er werden op deze avond twee lezingen gehouden. De eerste lezing ging over ontwikkelingen in hersentumorland en de tweede over de mantelzorgers, die naast de hersentumorpatiënt staan. Verder was er een cabaretvoorstelling, gemaakt door een hersentumorpatiënt. Hij kon vanwege zijn tumoren veel dingen niet meer doen, maar op het toneel boorde hij heel andere talenten aan, dan hij ooit gehoopt en verwacht had.
Ondanks dat het geen ‘zwaar’ programma was kwam ik een beetje droopy thuis. Ik voel me absoluut geen hersentumorpatiënt meer. Het voelt alsof ik het allemaal een beetje ontgroeid ben. Voor degenen die er behoefte aan hebben is het echter goed dat er plaatsen zijn waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten.

Deze blog is niet de plaats om het over de ziekte van anderen te hebben. Op dit moment echter heb ik meer last van de tumor in het hoofd van vriendlief (waar ik vorige keer over schreef), dan van mijn eigen tumor. Zijn ziek zijn raakt me diep en ik vraag u om af en toe eens aan hem te denken en met mij te hopen en te bidden dat hij over een jaar (net als ik) kan zeggen: ‘Yep, ik ben er weer.’
Ik wens dat hij over een poosje op een bijeenkomst is bij een groep mensen met een hersentumor en kan denken: dit gaat niet over mij…
Lieve vriend: Houdt moed!!

Dood en leven

Donderdag 3 augustus
“Over dood, nieuw leven en wat er tussenin zit…”

Half juni overleed de man van een gemeentelid van onze kerk. Drieënhalf jaar geleden kregen we ongeveer tegelijk de diagnose kanker. Totaal andere situaties, totaal andere vorm van kanker. Hij was slechts een paar jaar ouder dan ik. We kenden elkaar niet heel goed, maar als ik hem in het dorp tegenkwam, kletsten we even over de stand van zaken en spraken elkaar moed in. Hij is overleden, ik ga door. Het raakt me diep.

Op een zonnige dag zit ik op een strandje, hier in de buurt. De bedoeling is te ontspannen en daarbij heb je geen mobiele telefoon nodig. Echter, onze dochter is op dat moment hoogzwanger, dus de telefoon en ik zijn deze dagen onafscheidelijk. Tussen het zwemmen en een boekje lezen door, pak ik even de telefoon uit mijn tas.
Nee, geen bericht van onze dochter, echter wel een mailtje van een goede vriendin. Na het lezen van dit mailtje is de rust in mij ver te zoeken. Ze vertelt namelijk over de gezondheidstoestand van haar man. Het is een lang verhaal. De korte versie luidt: hij heeft een tumor in zijn hoofd.
Deze vrienden wonen bij ons in het dorp en hebben dezelfde huisarts als ik. Ze komen ook in hetzelfde ziekenhuis. De film in mijn hoofd start ruim drieënhalf jaar geleden en draait weer op volle toeren.
’s Avonds besluiten Jan en ik even langs te gaan bij deze mensen. We kunnen niets doen, wel kunnen we er zijn en met hen oplopen. Adviezen hebben we niet. Ze weten welke keuzes wij hebben gemaakt en kennen ons verhaal. Ieder moet in dit proces zijn eigen weg gaan.
Voor vragen over onze ervaringen staan we altijd open. Dit is de boodschap die we achterlaten. Als we naar huis lopen voelen we ons een beetje machteloos.
Vriendlief moet ook naar het VUmc, u weet wel, dat gebouw waarop aan de buitenkant met grote letters staat: CANCER CENTRE. ’s Nachts slaap ik niet zo lekker….

Inmiddels is ons derde kleinkind geboren, een prachtig gezond jongetje, genaamd Morris. Wat een geluk en wat een trots. Mijn schoenen kunnen in de verkoop, ik loop er toch naast.
Als de artsen destijds gelijk zouden hebben gehad, dan had ik dit nu niet meegemaakt. Ik wil niet verder denken.

Half juli horen en lezen we dat bij de Amerikaanse senator en voormalig presidentskandidaat John McCain een tumor in de hersenen is geconstateerd. Soms denk ik dat er de laatste jaren vaker hersentumoren worden gevonden, bij mensen in alle lagen van de bevolking. Of komt het wellicht net zo vaak voor als voorheen, maar valt het mij meer op?

Voor over ongeveer twee weken staat er weer een MRI-scan van mijn hoofd in de agenda. Ik ben er zelf niet zo mee bezig en ‘vergeet’ vaak dat er een afspraak gemaakt moet worden, totdat mijn moeder weer eens vraagt: ”Zeg Joke, wanneer moet je nu weer een scan laten maken?”
Oeps, betrapt: snel even contact opnemen met Duitsland om een afspraak te regelen.

Ontslag aanvaard

Donderdag 18 mei

Een paar weken geleden stond ik op zaterdagmiddag bij de plaatselijke visboer. Naast me stond een mevrouw waarvan ik in tweede instantie pas doorhad dat we elkaar kenden. Eerst keken we recht voor ons uit, richting visboer. Na het horen van elkaars stem keek ik naar links en zij naar rechts: we keken elkaar even aan. Vervolgens keken we weer voor ons uit, totdat we ons realiseerden dat we elkaar kenden. We keken elkaar weer aan en ik riep:
“Jij bent het D.”
Ja, het was D. en zij herkende mij als Joke. We hadden elkaar in geen jaren ontmoet, ondanks dat we op hetzelfde dorp wonen.

Vroeger (je word oud als je dat kan zeggen) zagen we elkaar geregeld, meestal op het schoolplein. Onze dochters zaten bij elkaar in de klas op de lagere school. Dan volgt de bekende vraag: “Hoe is het met je?”
Ik denk even na. Het gaat goed met me, maar er is wel één en ander gebeurd. Ik dub: kies ik voor de korte of de lange versie. Het is zaterdagmiddag, ik heb de tijd en kies voor de lange versie.
“Nou D, het gaat erg goed, maar er is wel veel gebeurd de laatste jaren.”
Ik vertel over mijn tumor, maar roep meteen heel hard dat het op dit moment echt goed gaat met mij. Met dat roepen probeer ik het nieuws zachtjes te laten landen, maar dat mislukte.
D. is onder de indruk, zwaar onder de indruk moet ik zeggen en ik ben bang dat ze in tranen uitbarst. Gelukkig, dat blijft me bespaard en met veel ach’s en oh’s komen we door mijn situatie heen.
Nu is het toch echt haar beurt om te vertellen hoe het gaat. Tja, ook veel gebeurd, maar anders. Het wel en wee van onze kinderen wordt uitgewisseld en we tellen het aantal kleinkinderen dat we samen rijk zijn op.
Iets later dan verwacht kom ik thuis, met de vis-inkopen (waarmee we de volgende dag mijn schoonvader gelukkig gaan maken).

Op dezelfde dag, in de avond, ontmoet ik tijdens een verjaardagsfeestje een mevrouw die kaal is en dat verbergt (dat lukt natuurlijk niet) met een leuk hoofddoekje. We raken aan de praat en zijn het erover eens dat het bijzonder is, wanneer je een doorstart kunt maken. Evenals bij mij was haar prognose niet zo goed, maar ook zij is weer aan het werk en heet een soort van gezond. De reactie van haar omgeving en van haarzelf waren nogal verschillend. Heel herkenbaar.
Wat een hoog kankergehalte had deze zaterdag.

Afgelopen week was ik op een etentje van de voorzitter van de Stichting STOPhersentumoren. Zij vierde haar verjaardag en had veel mensen uitgenodigd, met als doel gezellig met elkaar te eten en een mooi bedrag op te halen voor de stichting. Beide doelen zijn behaald!!!

Maar… wat veel hersentumoren op een beperkt aantal vierkante meters. Wat een bijzonder gemêleerd gezelschap. Opmerkelijk dat veel mensen al heel erg lang rondlopen met een tumor in het hoofd. Eén persoon vertelde dat hij al veertig jaar een hersentumor heeft en een ander loopt er al twintig jaar mee rond. Bij verschillende mensen zag ik duidelijk uitvalsverschijnselen, bij anderen totaal niet. Wat ik al wist werd weer eens bevestigd: je kunt, als je geluk hebt, heel lang mee wanneer je een hersentumor hebt.
Ik realiseerde me wel dat het voornamelijk de ‘gelukkigen’ zijn, die hier aanschoven. Degenen met een agressieve vorm zijn er beroerder aan toe of al overleden.
Ik was blij dat mijn vriendin, zonder tumor, bij me aanschoof. Konden we het gezellig over de kleinkinderen, het werk, haar afgelopen en mijn aanstaande vakantie en over de goudvissen hebben. Eigenlijk ben ik niet écht een persoon voor lotgenotencontacten.
(Toen ik thuis kwam dreven de goudvissen levenloos in hun kom, Jan was niet thuis, dus de tewaterlating, in het riool welteverstaan, was mijn taak. Hoe deprimerend wil je een mooie avond afsluiten?)

Tot slot nog een mooi nieuwtje:
Gisteren sprak ik dr. S, u weet wel, de internist uit Hilversum, die zich al zo’n tweeëneenhalf jaar liefdevol tegen mijn bloedwaarden aan bemoeit en grossiert in roze pilletjes.
Hij was tevreden en ik heb mijn ontslag aangevraagd, dit keer met succes. Al eerder probeerde ik onder zijn controles uit te komen, maar altijd zag hij noodzaak om toch nog eens bloed te laten prikken. Vanaf nu vertrouwt hij me (oftewel mijn bloed) weer. Jottum.

En dan nu de koffers pakken, voor die aanstaande vakantie. Een fietsshirt met het logo van de Stichting STOPhersentumoren ligt klaar om ingepakt te worden. Zo kan ik al fietsend door de VS nog een beetje reclame maken voor het goede doel!

 

Nuance alstublieft

Woensdag 29 maart

Gisteren had ik een leuke nascholingsdag in Amsterdam, met inspirerende workshops en leuk contact met collega’s. Het weer was mooi, de zon scheen, dus fluitend (bij wijze van spreken, in mijn geval) stapte ik in de auto op weg naar huis.

Meestal luister ik naar de actualiteiten op Radio 1, zo ook deze middag. Op het moment dat ik inschakelde, startte er een interview over hersenkanker. Ik was één en al aandacht, dat begrijpt u. Een gerenommeerd neuroloog uit het VUmc (hij heeft destijds als hoofd van het neuro-oncologisch team mijn casus onder ogen gehad) en de partner van iemand die aan hersenkanker is overleden waren aan het woord.

De moraal van het verhaal was: bij hersenkanker verandert het gedrag van mensen, waardoor de omgeving vaak de beslissing moet maken over al dan niet doorgaan met behandelen en uiteindelijk ga je eraan dood. Punt. De ‘partner van’ kreeg bijval van de neuroloog en ik hoorde niets over ‘gevallen’ waarin het wel goed gaat, waarin de patiënt geen karakterverandering ondergaat of afhankelijk wordt.

Er werd gezegd: “…over de soort tumoren waar we het vandaag over hebben”. Bedoelde de neuroloog hier hersentumoren in het algemeen, of maakte hij hier onderscheid tussen de verschillende hersentumoren? Ik hoop dat laatste, want dan gaat het dus echt niet over mij. Er werd letterlijk gezegd dat alle patiënten die een hersentumor hebben te maken krijgen met  geheugenstoornissen, gedragsproblemen en karakterveranderingen.
Corrigeert u mij als het anders is, maar voor mij gaat dit vooralsnog niet op.

Volgens de neuroloog kunnen deze tumoren behandeld worden met operatie, bestraling of chemo. Tja, binnen onze landsgrenzen is dat zo…

Uiteindelijk was de boodschap van het interview dat er onderzoek gedaan gaat worden naar de kwaliteit van leven van hersenkankerpatiënten die behandeld worden en hun cognitieve functies. Zijn ze nog in staat om zelfstandig beslissingen te nemen?

Dit eenzijdig belichten van het probleem maakte mij verdrietig en boos. Weg was mijn zonnige humeur. Mocht het alstublieft een beetje genuanceerder? Op dát moment rijd ik langs het VUmc,  waar destijds mijn diagnose werd gesteld. Wat een timing…

Ik bel direct (handsfree uiteraard) met Jan.
“Jan, moet je nou horen… alleen maar negativiteit rondom hersenkanker. Zouden ze niet weten dat er ook patiënten zijn waar het wel goed mee gaat. Hadden er niet twee kanten van deze zaak belicht moeten worden?”

Jan begrijpt mijn reactie en als fanatiek gebruiker van de sociale media twittert hij met de verslaggeefster van het radioprogramma. Hij legt uit dat zijn vrouw de toon van het interview als zeer negatief ervaren heeft en na wat over en weer getwitter zegt ze dat ze dat wel kan begrijpen. Zou dat echt waar zijn?

Waarom raakte dit interview mij zo?
Omdat hersenkanker, met uiteindelijk de dood tot gevolg, het laatste woord lijkt te hebben.

Het zal toch niet zo zijn dat ik de enige uitzondering ben?… Nee, zeker weten dat dat niet zo is. Tevens vrees ik dat dit interview een andere kijk op mensen met hersenkanker teweegbrengt. Ik wil niet meewarig aangekeken gaan worden omdat mijn karakter is veranderd of omdat mijn cognitieve functies onder mijn tumor te lijden hebben gehad!!! Dat u dat maar weet.

Via deze blog en via Jan z’n getwitter pleit ik voor meer nuance in het verhaal.

En zoals ik al heel lang roep: hersenkanker is niet leuk, maar er is in mijn situatie prima mee te leven en ik ben ook nog heel goed in staat om zelfstandig beslissingen te nemen.

Bodyscan

Donderdag 9 maart

Het gaat goed met mij!!!!! en daar is geen woord van gelogen.
Mijn omgeving ziet me toch vaak als iemand met wie iets aan de hand is. En ik begrijp dat wel, want geregeld ben ikzelf ook ‘omgeving van iemand anders.’ Maar de vraag: “Gaat het naar omstandigheden goed?”, impliceert dat er iets aan de hand is… en ja, er zit iets in mijn hoofd, maar het gaat goed met mij.

Een leeftijdgenoot  kreeg een paar jaar geleden ongeveer tegelijk met mij de diagnose kanker. Na de diagnose werd hij behandeld en op een bepaald moment leek de kanker weg. De enkele keer dat we elkaar op straat tegenkwamen hadden we het er even over dat we zo’n geluk hadden gehad. Het ging goed met ons. Een paar weken geleden hoorde ik dat hij slechte berichten had gekregen over zijn gezondheid. Van dit bericht schrok ik erg en het greep me aan. Op zo’n moment gaat het dan even niet zo goed met mij.

Afgelopen dinsdag moest er weer een MRI-scan gemaakt worden van mijn hoofd, in Krefeld. Ik roep altijd dat ik niet bang ben voor de uitslag en dat meen ik serieus.

Toch gebeurt er van alles in mij, zodra het moment van scannen dichterbij komt. Zo kon ik maandagavond na het werk buitenproportioneel zeuren over de pasta die Jan had klaargemaakt. Het smaakte prima, maar er zat geen pesto in. Dat was ook niet de bedoeling van Jan, maar ik had het wel verwacht. Ik kreeg er tranen van in mijn ogen.
Achteraf besefte ik dat ik baalde, niet zozeer van het gemis van de pesto, maar omdat ik morgen weer patiënt zou zijn. En dat haat ik.
De rest van de avond voelde ik me droopy en ik was blij dat ik op een gegeven moment diep weg kon kruipen onder mijn dekbed. Ik voelde me net een klein stampvoetend kind. Diep in me klonk steeds het zinnetje: “Ik wil niet….”

’s Morgens tijdens het douchen denk ik vaak even na over welke kleding ik straks zal aantrekken. Op deze dinsdagmorgen herinnerde ik me een uitspraak van mijn overbuurvrouw toen ik werd opgenomen in het VUmc. Ze zei: “Tjonge, u ziet er zo gezond uit.”
Ik herpakte mijzelf. Wat had ik aan op die bewuste dag? Een rokje, met daaronder laarzen met een hakje. Die truc doen we nog een keer en ik trek een rokje aan, met daaronder een kort laarsje met een hakje.
“Sorry, lieve voeten van mij, ik weet dat jullie liever een platte schoen onder je hebben, liefst met een steunzool, maar vandaag wordt het echt even doorbijten, want het vrouwtje wil een gezonde indruk maken…..” (Alsof je daarvoor op hakken moet lopen)

Voordat we naar Duitsland gaan, ben ik ’s morgens aan het werk en als ik een patiënt verzoek om even zijn trui uit te doen, zodat ik de bloeddruk kan meten, zegt hij: “Oké, jij bent de baas”
“Op dit moment wel”, zeg ik.
“Vanmiddag liggen de zaken anders, dus ik geniet er even van.”

In Krefeld was al bekend dat ik de radioloog graag zou spreken, na afloop van het onderzoek. Bij ontvangst werd gemeld dat men dit verzoek had doorgegeven aan de beste man, dat hij niets kon beloven, want hij heeft geen reguliere spreekuurtijden, maar dat ik het na het onderzoek nog maar even moest melden aan de balie. Dan zou de radioloog worden opgeroepen en zou worden gekeken of hij even tijd had voor “Frau Goederiaan”. Gelukkig, er wordt erg meegedacht met mijn wensen.

Toen was het mijn beurt om de trui even uit te doen, omdat er een infuusnaald in mijn arm geprikt ging worden. De zuster begon uit te leggen waar het voor was. Ik meldde dat ik al meer dan tien keer door de scan geweest was, dus dat ik het klappen van de zweep wel kende.

Sinds kort doe ik een cursus Mindfulness en daar horen meditatieoefeningen bij. Eén daarvan heet de bodyscan. Ik kreeg een strak plan en nam de regie over mezelf, terwijl men mij in de MRI-scan schoof. Als de deskundigen nu eens de MRI-scan van mijn hoofd maakten, dan zou ik ondertussen mijn eigen bodyscan doen. Zo gezegd, zo gedaan en yep, het werkte. Geen akelige, bezorgde gedachten, maar mijn aandacht was gefocust op iets anders… totdat ik in slaap viel.

Door de microfoon hoor ik zeggen dat er nu contrastmiddel wordt ingespoten. Teven de vraag of het goed gaat. “Jawohl, aber ich was in slaap gevallen.” Na afloop word ik een “profi” genoemd, omdat er al zo vaak een scan van mijn hoofd is gemaakt. Of ik daar nu blij van moet worden…

Zodra ik van de behandeltafel afstap, herinner ik de zuster aan het verzoek om de radioloog te spreken. Het lukt en terwijl de infuusnaald nog in mijn arm zit, worden we uitgenodigd om de plaatjes op het scherm van de radioloog te bekijken. Hij is dik tevreden en wij ook. De tumor is stabiel en we zien slechts een klein stukje ‘fout’ weefsel, zeker als het wordt vergeleken met de scan van toen we aan het begin van het ziekteproces stonden. Dit wilden we zo graag even met eigen ogen zien.

Dank voor het meedenken en behulpzaam zijn, Krefeld!!!!

Ik was wel weer klaar met het medische gedoe en verzoek Jan om de infuusnaald even te verwijderen uit mijn arm. Dan hoeven we geen zuster te zoeken. We zijn per slot van rekening zelfredzaam.

‘Gezond en wel’ stappen we in de auto, op weg naar huis.
Voor de komende tijd staan er een aantal leuke dingen op het programma en als dat allemaal voorbij is komen we wel weer eens terug naar Krefeld.

Brainstorm

Woensdag 18 januari

Afgelopen zaterdag werd mijn boek ‘Brainstorm’ gepresenteerd, in Kortenhoef.

Een klein jaar nadat we in eigen beheer ‘Mevrouw, u heeft een hersentumor’ hadden uitgegeven, was nu de herkansing om mijn blog in boekvorm te verspreiden, nu met een echte uitgever achter me.

Nog nooit had ik een boekpresentatie bijgewoond. Ik moest dus meteen in het diepe en dat was best spannend.
Linda Gielen van Bullseye Publishing, stelde me echter op mijn gemak. “Blijf lekker ontspannen joh!, het is meestal gewoon erg leuk.”
En toen de datum van de presentatie in zicht kwam, maar de locatie van presenteren nog niet duidelijk was, vertelde zij me geregeld dat het wel goed zou komen. En ja, dat kwam het.

Het was een feestelijk middag waarbij Linda, ikzelf, Jan en Alida aan het woord kwamen. In mijn praatje vertelde ik iets over het ziek zijn en het proces van de uitgave van Brainstorm. Ik hoop dat mijn laatste zin lang blijft hangen en dat een ander daar iets mee kan:
“Ziek zijn is niet leuk, verre van……Het is heftig om te dealen met de diagnose kanker, maar ik kan gelukkig zeggen dat de periode waarin het ziek zijn erg op de voorgrond stond, absoluut geen slechte periode in mijn leven is geweest.”

Jan hield een kort praatje, waarin hij drie keer binnen vijf minuten vertelde dat hij trots op me was (wat mij betreft mocht hij nog uren doorpraten) en Alida zei iets dergelijks in andere woorden. Ik voelde me een beetje erg jarig, zo verschrikkelijk verwend als ik werd. Maar dat klopte gelukkig niet, want dat zou betekenen dat de tijd wel heel snel zou gaan. Het was erg leuk om na afloop van de presentatie boeken te kunnen signeren.

De voorzitter van de Stichting STOPhersentumoren.nl was aanwezig en dat voelde als een steuntje in de rug, van een vrouw die weet wat hersentumoren kunnen aanrichten. Evenals bij het vorige boek is de opbrengst van ‘Brainstorm’ bestemd voor de Stichting STOPhersentumoren.nl. Warm aanbevolen dus.

Voor degene die het leuk vindt: achter deze link zitten een paar foto’s van deze, voor ons bijzondere, middag.

Tot slot iets over mijn gezondheid, want daar gaat het in mijn blog meestal over:
Het gaat goed!!

Dankbaar

Donderdag 22 december

Tijdens het voorbereiden van een lezing voor een middelbare school, over omgaan met ziekte speelt de hele film van de afgelopen drie jaar zich uiteraard weer af in mijn hoofd. Ik herinner me nog goed dat drie jaar geleden de neurochirurg de diagnose hersentumor aan ons meedeelde en dat wij het waagden om naar een prognose te vragen.

Dokter, hoe lang heb ik nog??”
De arts zei toen: “Helaas, daar kan ik geen zinnig woord over zeggen. Maanden…één jaar, twee jaar, drie jaar…”
Als ik zie waar we nu staan, kan ik alleen maar dankbaar zijn.

Dankbaar ben ik ook voor de flyer van Bullseye Publishing, die afgelopen voorjaar bij toeval op mijn bureau terecht kwam. Of was het misschien geen toeval?

We hadden mijn blog in eigen beheer in boekvorm uitgegeven en waren daar blij mee. Uitgeven is echter één ding, marketing een tweede. Van dat tweede bleken wij dus duidelijk niet zoveel verstand te hebben. Op het juiste moment werd er contact gelegd met Rob en Linda, de mensen die achter de flyer van Bullseye Publishing bleken te zitten. Er kwam een prettige samenwerking tot stand en met trots vertel ik u dat mijn boek opnieuw wordt uitgegeven. De inhoud blijft hetzelfde, maar de omslag en de lay-out hebben een forse metamorfose ondergaan, waardoor het er aantrekkelijker uitziet en beter leesbaar is dan de eerste versie. (Wie had dat gedacht? Een tweede druk binnen het eerste jaar na uitgave!)
Evenals bij de eerste versie, zal de opbrengst van dit boek ook bestemd zijn voor de Stichting StopHersentumoren.nl

Op 14 januari 2017 wordt het boek feestelijk gepresenteerd in Kortenhoef en langs deze weg nodig ik u uit om daarbij aanwezig te zijn. (Zie flyer)

Rest mij nog iedereen goede feestdagen te wensen en moed om aan het nieuwe jaar te beginnen.
Met name denk ik aan de ‘achterblijvers’ van de patiënten die in Hüls overleden, aan de overlevers van Hüls (want die zijn er gelukkig ook) en aan iedereen die in de afgelopen tijd met ziekte of verlies te maken heeft gekregen. Houdt moed.

Feestje

Zaterdag 22 oktober

Afgelopen week hoorde ik dat een jonge hersentumorpatiënt, die ik niet heel goed ken, maar wel een paar keer ben tegengekomen en heb gesproken, geen kans meer heeft op genezing. Ze is opgegeven, zoals dat heet. Ik voel me verdrietig worden over haar. Ze is nog jong, heeft een klein kindje en had nog zoveel toekomstplannen.

Het voelt ook een beetje scheef: mensen om me heen, met een diagnose die lijkt op die van mij, overlijden terwijl ik door ga waar ik gebleven was.

Ik voel me happy met de gradatie van mijn tumor. Die lijkt niet agressief en is zeker niet snelgroeiend. Hoe relatief wil je iets hebben?

Gisteren gingen we naar Krefeld. Er waren alweer vier maanden voorbij, dus tijd voor een MRI-scan van mijn hoofd. We gingen op tijd van huis, maar raakten in een enorme file vanwege een ongeluk. Vanuit de auto belden we (uiteraard handsfree) met het ziekenhuis. Ja, zelfs ik begin de moderne technieken te waarderen. Worden we nog geholpen als ik te laat zou komen? De mevrouw aan de telefoon deed navraag en belde een half uurtje later terug dat we nog steeds welkom waren (ondanks dat we nog geen centimeter vooruit waren gekomen). Dat is fijn. Of we dan de radioloog nog zouden kunnen spreken. Mevrouw zou haar best doen, maar kon uiteraard geen garantie geven.

De vorige keren mocht ik me melden in het Gamma Knife centrum, waar ik me zo op mijn gemak voelde. Dat is echter niet meer mogelijk, vraag me niet waarom. In het ‘gewone’ ziekenhuis meldden we ons. We werden vriendelijk ontvangen en na even wachten werd de scan gemaakt.

Help, ik krijg een kriebel in mijn keel. Ik houd een kuchje in, maar dat lukt geen half uur.
Oeps: ik hoest.
“Ist alles in Ordnung, Frau Goudriaan?”, hoor ik door een microfoon.
“Jawohl, aber ik moest hoesten.” (Mijn Duits is nog steeds niet optimaal)
“Dan moeten we dit gedeelte nog even over doen.”
Het voelt als straf, maar dat is het uiteraard niet. Ik moet stilliggen en meestal doe ik dat ook keurig.
Even later voel ik dat er contrastvloeistof door mijn aderen stroomt. Meestal wordt dat aangekondigd en dat stel ik zeer op prijs. Helaas, vandaag niet. (Toch niet omdat we te laat waren??)

Na het scannen informeer ik nog even naar de radioloog, maar helaas, die is al naar huis. Ik begrijp het, want het is inmiddels weekeind, maar ik had nog wat vragen, met name ook over de oude scans die we tijdens een vorig bezoek op cd’s bij hem hadden achtergelaten. En, natuurlijk wilde ik ook de uitslag graag weten, wetende dat het niet de taak is van de radioloog om dat aan mij door te geven. Maar de vorige keren gebeurde dat wel.

Woensdag 26 oktober

Vier dagen na het maken van de scan, ben ik weer naar Duitsland geweest, nu naar Hüls. Deze keer niet voor mezelf maar voor de 50e verjaardag van dr. H. Het feestje was een verrassing voor dr. H. Het ging om haar verjaardag, maar was ook bedoeld als blijk van waardering van patiënten en nabestaanden van overleden patiënten. Voor velen heeft dr. H. veel betekend.

Ik heb even getwijfeld of ik wel wilde gaan. Er zijn veel patiënten overleden en dan zou ik daar tussen veel nabestaanden als overlever staan. Ik ben blij dat ik gegaan ben en was zeker niet de enige overlever. Zo ontmoette ik twee heren, waarvan ik wist dat ze genezen waren door de behandeling in Hüls. In Nederland was hen gezegd dat ze nog maar kort te leven hadden. Zij gingen mij voor naar Hüls en zijn allebei genezen. Met één van deze heren had ik ooit al mailcontact en de ander kende ik van gezicht. Het was het krantenartikel over hem, in het Reformatorisch Dagblad van december 2013, dat ervoor zorgde dat ik uiteindelijk voor behandeling in Hüls koos. Wat geweldig om hen nu in levende lijve te zien.

Dr. H. was overdonderd bij het zien van al die mensen die haar kwamen feliciteren, maar bleef bescheiden als altijd. Tijdens het feliciteren vroeg ze aan mij hoe het ging. Ik schoot meteen in de rol van échte patiënt.
“Ik denk dat het goed gaat, maar u weet dat vast beter, want de uitslag van de scan zou bij u binnen moeten zijn.”

Wanneer ik aan het werk ben, is het eerste wat ik vraag als de patiënt tegenover mij zit hoe het gaat en hoe iemand zich voelt. Veel patiënten zeggen dan dat ik degene ben die dat weet, want ik heb de uitslag van het bloedonderzoek toch binnengekregen? Ik leg dan uit dat de uitslag één ding is, maar dat ik wil horen hoe men zich voelt.
En wat hoor ik mezelf zeggen tegen dr. H? Precies….
De uitslag weet ze nog niet en met de secretaresse spreek ik af dat ik morgen (vandaag dus) even mag bellen.

Naast overlevers zijn er ook de nabestaanden, van wie ik een aantal gezichten herken. Ik kwam namelijk nooit zo graag in het zogenaamde dagverblijf, zoals u wellicht nog wel weet, dus ik kende niet heel veel mensen.
Het is fijn om de psycholoog weer te ontmoeten. Ik was altijd blij met haar bezoekjes aan mijn bed. Deze keer was mijn haar gekamd en waren mijn tanden gepoetst. Tijdens de opnames kwam ze soms zo akelig vroeg, dat ik nog geen badkamer had gezien.

Ook zr. A, van de hyperthermie was aanwezig. Zij liet vol trots haar nieuwe werkkamer zien, waar twee behandelbedden staan, die iedere werkdag de hele dag bezet zijn. Het is er niet zo warm als op haar vorige kamer, zonder airco. Een hele vooruitgang, voor haar en voor de patiënten. Ik ben namelijk ook wel eens bijna van het bed afgedropen tijdens een hyperthermie-sessie.

Na afloop van het feestje in het ziekenhuis ging er een kleine delegatie (waaronder mijn persoon) eten in het hotel waar de ‘partners van’ (en Jan dus ook), altijd logeerden. De eigenaar en zijn vrouw waren zo vriendelijk om op dinsdagavond de keuken te openen, bij wijze van uitzondering. Het was hun vrije dag. Geweldig, deze actie.

Achteraf ben ik erg blij dat ik de moeite heb genomen om naar Duitsland te gaan, naar deze bijzondere middag en avond, met een hoog knuffelgehalte, met lachen en tranen.

Ik leerde ook dat ik me in de omgeving van Hüls niet altijd droopy hoef te voelen. Eén van de heren die genezen was vertelde me dat hij juist blij werd in deze omgeving. Híer was hij per slot van rekening weer beter geworden. Tja, als je het zo bekijkt…. Ik zal aan deze woorden denken als ik weer naar Hüls ga.

Het was voor het eerst dat ik alleen heen en weer naar Hüls reed. Jan gaat altijd mee als er gescand of besproken moet worden. Daarin is zijn werkgever heel royaal qua tijd. Maar voor een feestje gelden uiteraard andere regels, dus ik ging alleen.

Afgelopen vrijdag vroeg ik bij een bepaalde afslag nog aan Jan of we er niet af moesten. Jan vroeg mij: “Ben je hier voor het eerst of zo?” Nee, natuurlijk niet, maar eerlijk gezegd heb ik me nooit heel erg in de route verdiept. Ten eerste mocht ik het eerste jaar na de diagnose niet autorijden, dus besloot ik me te laten rijden en niet mee te denken, alsof mijn hoofd daar al naar stond. Tijdens de terugritten na de chemokuren dacht ik alleen maar aan mijn hangmat, of aan de oma-soep die thuis op me wachtte, dus was er ook geen aandacht voor de route. Verder hebben we een navigatiesysteem, dat vaak aanstaat: dus ook dat maakte mij lekker passief.
De opmerking van Jan zorgde er wel voor dat mijn besluit vaststond: ik ging alleen heen en weer naar Hüls, met de nodige bonuskilometers, omdat ik ’s morgens eerst naar mijn werk was geweest. Daarbij was ik niet van plan het navigatiesysteem te gebruiken. Ik kwam hier toch niet voor het eerst??!! Voor vertrek bestudeerde ik de landkaart en geloof het of niet: zonder ook maar één afslag te missen of ergens fout te rijden, bereikte ik mijn bestemming en ’s avonds ons huis. Een beetje moe was ik wel op de terugweg, maar de adrenaline (en Guus Meeuwis) hielden me wakker.

Vanmorgen mocht ik om tien uur bellen voor de uitslag van de scan van afgelopen vrijdag, dus om twee minuten voor tien belde ik naar Hüls. De tumor is weer stabiel gebleven en deze keer viel het me mee. Meestal ga ik ervan uit dat het wel goed is, maar om één of andere reden twijfelde ik er deze ronde aan. Dus voor de zekerheid vroeg ik nog een keer of het echt goed was en het antwoord daarop was bevestigend.

Donderdag 27 oktober

De uitslag van de scan is vandaag op papier binnen gekomen en ja, het staat echt zwart op wit: de tumor is stabiel.
Top!

Ontroerd

Dinsdag 20 september

Jeroen DamloopIn een eerdere blog vroeg ik uw support voor onze Jeroen, die de Dam tot Damloop zou lopen, in een team voor het KWF.

Afgelopen weekeind was deze loop en hij heeft een prachtige tijd neergezet, namelijk 10 mijl (16.1 km) in 1 uur en 12 minuten. Van de 3520 deelnemers die voor een goed doel liepen, eindigde Jeroen op de 105e plaats.  Ik ben een trotse moeder, dat begrijpt u. Met deze actie heeft hij €275,- opgehaald voor het KWF. Daar kunnen aardige jongemannen in rode jassen niet tegenop. :-)

Toen Jan en ik langs het parcours op Jeroen stonden te wachten om hem aan te moedigen, kreeg ik een appje binnen van een lieve vriendin. Zij brandde op datzelfde moment een kaarsje voor mij op een zonnig Grieks eiland. Toeval? Ik denk van niet. Ontroerd verlieten we het parcours, nadat Jeroen met een grote grijns en zere kuiten voorbij was gelopen.

We doen geregeld leuke dingen met de kleinkinderen en vorige week heb ik lekker met ze gezwommen, toen het zo warm was. Thuis had Dustin met zijn moeder zitten praten. Hij meende dat oma niets mankeerde, want ze deed toch heel gewoon. Toen zijn moeder hem vertelde dat oma nog steeds ziek is, maar dat je het niet ziet, moest hij daarvan huilen. Op mijn beurt raak ik ontroerd als ik dit hoor.

Nee hoor, het is hier geen waterballet, het zijn gewoon de kleine en grote dingen die me raken. Maar is dat niet inherent aan het menszijn?

Tring: de telefoon gaat.
“Goedemiddag, u spreekt met dr. B, uw huisarts. Bel ik gelegen?”
“Oh, hallo. Ik schrik een beetje, wat is er aan de hand?”
Er valt niets te schrikken, want ik verwacht geen uitslagen of iets dergelijks, maar toch……
“Ik wil even weten hoe het met je gaat.”
Dat is betrokken.
“Nou, het gaat eigenlijk prima. Geregeld laat ik een scan maken van mijn hoofd en tot nu toe is alles stabiel. Verder voel ik me goed en doe ik gewoon mijn ding en mijn werk.”
“Dat is mooi om te horen.”
“Beste dr. B, ik moet verder. Ik ben op dit moment aan het werk en de volgende patiënt zit in de wachtkamer op me te wachten.”
“Oké, dan houd ik je niet langer op, het allerbeste hoor.”
Bedankt voor het bellen!!

Je zult maar aan het werk zijn en aan de goede kant van het bureau zitten. Voor je het weet zit je aan de verkeerde kant van de telefoon en ben je toch weer patiënt.

Zomer 2016

Vrijdag 1 juli

Gisteren hoorde ik van mijn ouders dat de schoonzoon van een jeugdvriendin weer geopereerd wordt aan zijn hersentumor. De vorige operatie was een paar jaar geleden. Hé, ik dacht dat ik voorlopig klaar was, maar het behoort dus ook tot de mogelijkheden in hersentumorland, dat de tumor groeit. Met dit gegeven ben ik totaal niet bezig en ik wil er ook niet aan denken. Op de dag van de operatie ben ik in gedachten continu met deze, voor mij onbekende,  jongeman bezig geweest. Hoe zou het gaan, zou de operatie al voorbij zijn?
Gelukkig, achteraf hoor ik dat zijn operatie goed is gegaan en opgelucht haal ik weer adem.

Yep, ziekenhuis Hilversum begint het te leren. De laatste keer dat ik naar het laboratorium ging om bloed te prikken hoefde ik niet te zeggen dat mijn bloed warm afgenomen moest worden. Het werd aangegeven in de computer. Hier heb ik herhaaldelijk over staan piepen aan de balie en eindelijk lijkt het zogenaamde kwartje gevallen. Plusje in de lijst voor het ziekenhuis!!!

Dr. S. is deze keer zowaar tevreden over de uitslag van mijn bloedonderzoek. Ik vraag meteen mijn ontslag aan, maar krijg het niet. Dat is nou jammer, maar vier maanden geen naald, daar kan ik mee leven.

Zaterdag 20 augustus

Volgens de weermannen mogen we officieel klagen over de zomer van 2016. Daar heb ik geen zin in. Los van slecht weer is het volgens mij ook heel vaak wel prima geweest. Misschien komt dit door mijn nieuwe zonnebril, die overigens niet roze is.

Onze zomervakantie ligt alweer een paar weken achter ons en we zijn er weer lekker op uit geweest met de fiets. Deze keer fietsten we door Bretagne. Met name dat fietsen viel soms wel een beetje tegen. Het landschap is fantastisch, vooral de kust geniet onze voorkeur. Maar het is wel erg heuvelachtig. Dat hadden we al die keren dat we er met de auto waren niet zo in de gaten.

Meestal wordt er door onze omgeving naar mijn gezondheid gevraagd, maar daar is niets mis mee. Ook met Jan z’n gezondheid is op dit moment niets mis, maar door het hartinfarct van vorig jaar is zijn conditie wel verminderd, waardoor het fietsen voor hem erg zwaar was. Wat het écht zwaar maakte voor hem was dat ik bovenaan de heuvels steeds op hem stond te wachten. Zo waren we niet getrouwd. De rollen zijn op dit moment even omgekeerd.

Op tumorgebied geen nieuws, dat is goed nieuws. Wel nieuws wat betreft mijn boek. Het gaat opnieuw worden uitgegeven. Waar we het eerst in eigen beheer uitgaven gaat er nu een heuse uitgever mee aan de slag. Dat is leuk en spannend tegelijk en het houdt me tevens weer even van de straat.

Inmiddels heb ik het eerste traject van het Pieterpad gelopen. Het was erg leuk om dat samen met Maarten te doen. Voor het najaar staan er weer aantal wandelingen gepland. Ik zie er alweer naar uit.

Vanmorgen stond er (weer) een uitgebreid artikel in de krant over de kliniek in Duitsland, waar het met de behandeling van kankerpatiënten zo mis is gegaan. Veel mensen dachten meteen aan mij, toen het nieuws over deze kliniek naar buiten kwam. Ergens bij Venlo, net over de grens. Het verband was snel gelegd, maar nee….ik ken deze kliniek gelukkig niet.

In Hüls ga ik naar een regulier ziekenhuis en in Gronau hebben we contact met een Heilpraktiker, waar ik nog steeds alle vertrouwen in heb. Hij kwam destijds met allerlei voorstellen over geneesmiddelen die niet zo bekend waren, al dan niet per infuus. Ik heb daar geen oordeel over. Wij hebben gekozen om zijn adviezen ten aanzien van voeding en voedingssupplementen serieus te nemen, maar voor de hyperthermie naar Hüls te gaan.

Ik hoop dat door het hele gebeuren in Bracht niet alle Heilpraktikers in de ban worden gedaan, want zowel in het alternatieve als in het reguliere circuit zijn er artsen die slecht presteren. Als wanhopige of hopende patiënt kun je dat niet allemaal van te voren weten.