Brainstorm

Woensdag 18 januari

Afgelopen zaterdag werd mijn boek ‘Brainstorm’ gepresenteerd, in Kortenhoef.

Een klein jaar nadat we in eigen beheer ‘Mevrouw, u heeft een hersentumor’ hadden uitgegeven, was nu de herkansing om mijn blog in boekvorm te verspreiden, nu met een echte uitgever achter me.

Nog nooit had ik een boekpresentatie bijgewoond. Ik moest dus meteen in het diepe en dat was best spannend.
Linda Gielen van Bullseye Publishing, stelde me echter op mijn gemak. “Blijf lekker ontspannen joh!, het is meestal gewoon erg leuk.”
En toen de datum van de presentatie in zicht kwam, maar de locatie van presenteren nog niet duidelijk was, vertelde zij me geregeld dat het wel goed zou komen. En ja, dat kwam het.

Het was een feestelijk middag waarbij Linda, ikzelf, Jan en Alida aan het woord kwamen. In mijn praatje vertelde ik iets over het ziek zijn en het proces van de uitgave van Brainstorm. Ik hoop dat mijn laatste zin lang blijft hangen en dat een ander daar iets mee kan:
“Ziek zijn is niet leuk, verre van……Het is heftig om te dealen met de diagnose kanker, maar ik kan gelukkig zeggen dat de periode waarin het ziek zijn erg op de voorgrond stond, absoluut geen slechte periode in mijn leven is geweest.”

Jan hield een kort praatje, waarin hij drie keer binnen vijf minuten vertelde dat hij trots op me was (wat mij betreft mocht hij nog uren doorpraten) en Alida zei iets dergelijks in andere woorden. Ik voelde me een beetje erg jarig, zo verschrikkelijk verwend als ik werd. Maar dat klopte gelukkig niet, want dat zou betekenen dat de tijd wel heel snel zou gaan. Het was erg leuk om na afloop van de presentatie boeken te kunnen signeren.

De voorzitter van de Stichting STOPhersentumoren.nl was aanwezig en dat voelde als een steuntje in de rug, van een vrouw die weet wat hersentumoren kunnen aanrichten. Evenals bij het vorige boek is de opbrengst van ‘Brainstorm’ bestemd voor de Stichting STOPhersentumoren.nl. Warm aanbevolen dus.

Voor degene die het leuk vindt: achter deze link zitten een paar foto’s van deze, voor ons bijzondere, middag.

Tot slot iets over mijn gezondheid, want daar gaat het in mijn blog meestal over:
Het gaat goed!!

Dankbaar

Donderdag 22 december

Tijdens het voorbereiden van een lezing voor een middelbare school, over omgaan met ziekte speelt de hele film van de afgelopen drie jaar zich uiteraard weer af in mijn hoofd. Ik herinner me nog goed dat drie jaar geleden de neurochirurg de diagnose hersentumor aan ons meedeelde en dat wij het waagden om naar een prognose te vragen.

Dokter, hoe lang heb ik nog??”
De arts zei toen: “Helaas, daar kan ik geen zinnig woord over zeggen. Maanden…één jaar, twee jaar, drie jaar…”
Als ik zie waar we nu staan, kan ik alleen maar dankbaar zijn.

Dankbaar ben ik ook voor de flyer van Bullseye Publishing, die afgelopen voorjaar bij toeval op mijn bureau terecht kwam. Of was het misschien geen toeval?

We hadden mijn blog in eigen beheer in boekvorm uitgegeven en waren daar blij mee. Uitgeven is echter één ding, marketing een tweede. Van dat tweede bleken wij dus duidelijk niet zoveel verstand te hebben. Op het juiste moment werd er contact gelegd met Rob en Linda, de mensen die achter de flyer van Bullseye Publishing bleken te zitten. Er kwam een prettige samenwerking tot stand en met trots vertel ik u dat mijn boek opnieuw wordt uitgegeven. De inhoud blijft hetzelfde, maar de omslag en de lay-out hebben een forse metamorfose ondergaan, waardoor het er aantrekkelijker uitziet en beter leesbaar is dan de eerste versie. (Wie had dat gedacht? Een tweede druk binnen het eerste jaar na uitgave!)
Evenals bij de eerste versie, zal de opbrengst van dit boek ook bestemd zijn voor de Stichting StopHersentumoren.nl

Op 14 januari 2017 wordt het boek feestelijk gepresenteerd in Kortenhoef en langs deze weg nodig ik u uit om daarbij aanwezig te zijn. (Zie flyer)

Rest mij nog iedereen goede feestdagen te wensen en moed om aan het nieuwe jaar te beginnen.
Met name denk ik aan de ‘achterblijvers’ van de patiënten die in Hüls overleden, aan de overlevers van Hüls (want die zijn er gelukkig ook) en aan iedereen die in de afgelopen tijd met ziekte of verlies te maken heeft gekregen. Houdt moed.

Feestje

Zaterdag 22 oktober

Afgelopen week hoorde ik dat een jonge hersentumorpatiënt, die ik niet heel goed ken, maar wel een paar keer ben tegengekomen en heb gesproken, geen kans meer heeft op genezing. Ze is opgegeven, zoals dat heet. Ik voel me verdrietig worden over haar. Ze is nog jong, heeft een klein kindje en had nog zoveel toekomstplannen.

Het voelt ook een beetje scheef: mensen om me heen, met een diagnose die lijkt op die van mij, overlijden terwijl ik door ga waar ik gebleven was.

Ik voel me happy met de gradatie van mijn tumor. Die lijkt niet agressief en is zeker niet snelgroeiend. Hoe relatief wil je iets hebben?

Gisteren gingen we naar Krefeld. Er waren alweer vier maanden voorbij, dus tijd voor een MRI-scan van mijn hoofd. We gingen op tijd van huis, maar raakten in een enorme file vanwege een ongeluk. Vanuit de auto belden we (uiteraard handsfree) met het ziekenhuis. Ja, zelfs ik begin de moderne technieken te waarderen. Worden we nog geholpen als ik te laat zou komen? De mevrouw aan de telefoon deed navraag en belde een half uurtje later terug dat we nog steeds welkom waren (ondanks dat we nog geen centimeter vooruit waren gekomen). Dat is fijn. Of we dan de radioloog nog zouden kunnen spreken. Mevrouw zou haar best doen, maar kon uiteraard geen garantie geven.

De vorige keren mocht ik me melden in het Gamma Knife centrum, waar ik me zo op mijn gemak voelde. Dat is echter niet meer mogelijk, vraag me niet waarom. In het ‘gewone’ ziekenhuis meldden we ons. We werden vriendelijk ontvangen en na even wachten werd de scan gemaakt.

Help, ik krijg een kriebel in mijn keel. Ik houd een kuchje in, maar dat lukt geen half uur.
Oeps: ik hoest.
“Ist alles in Ordnung, Frau Goudriaan?”, hoor ik door een microfoon.
“Jawohl, aber ik moest hoesten.” (Mijn Duits is nog steeds niet optimaal)
“Dan moeten we dit gedeelte nog even over doen.”
Het voelt als straf, maar dat is het uiteraard niet. Ik moet stilliggen en meestal doe ik dat ook keurig.
Even later voel ik dat er contrastvloeistof door mijn aderen stroomt. Meestal wordt dat aangekondigd en dat stel ik zeer op prijs. Helaas, vandaag niet. (Toch niet omdat we te laat waren??)

Na het scannen informeer ik nog even naar de radioloog, maar helaas, die is al naar huis. Ik begrijp het, want het is inmiddels weekeind, maar ik had nog wat vragen, met name ook over de oude scans die we tijdens een vorig bezoek op cd’s bij hem hadden achtergelaten. En, natuurlijk wilde ik ook de uitslag graag weten, wetende dat het niet de taak is van de radioloog om dat aan mij door te geven. Maar de vorige keren gebeurde dat wel.

Woensdag 26 oktober

Vier dagen na het maken van de scan, ben ik weer naar Duitsland geweest, nu naar Hüls. Deze keer niet voor mezelf maar voor de 50e verjaardag van dr. H. Het feestje was een verrassing voor dr. H. Het ging om haar verjaardag, maar was ook bedoeld als blijk van waardering van patiënten en nabestaanden van overleden patiënten. Voor velen heeft dr. H. veel betekend.

Ik heb even getwijfeld of ik wel wilde gaan. Er zijn veel patiënten overleden en dan zou ik daar tussen veel nabestaanden als overlever staan. Ik ben blij dat ik gegaan ben en was zeker niet de enige overlever. Zo ontmoette ik twee heren, waarvan ik wist dat ze genezen waren door de behandeling in Hüls. In Nederland was hen gezegd dat ze nog maar kort te leven hadden. Zij gingen mij voor naar Hüls en zijn allebei genezen. Met één van deze heren had ik ooit al mailcontact en de ander kende ik van gezicht. Het was het krantenartikel over hem, in het Reformatorisch Dagblad van december 2013, dat ervoor zorgde dat ik uiteindelijk voor behandeling in Hüls koos. Wat geweldig om hen nu in levende lijve te zien.

Dr. H. was overdonderd bij het zien van al die mensen die haar kwamen feliciteren, maar bleef bescheiden als altijd. Tijdens het feliciteren vroeg ze aan mij hoe het ging. Ik schoot meteen in de rol van échte patiënt.
“Ik denk dat het goed gaat, maar u weet dat vast beter, want de uitslag van de scan zou bij u binnen moeten zijn.”

Wanneer ik aan het werk ben, is het eerste wat ik vraag als de patiënt tegenover mij zit hoe het gaat en hoe iemand zich voelt. Veel patiënten zeggen dan dat ik degene ben die dat weet, want ik heb de uitslag van het bloedonderzoek toch binnengekregen? Ik leg dan uit dat de uitslag één ding is, maar dat ik wil horen hoe men zich voelt.
En wat hoor ik mezelf zeggen tegen dr. H? Precies….
De uitslag weet ze nog niet en met de secretaresse spreek ik af dat ik morgen (vandaag dus) even mag bellen.

Naast overlevers zijn er ook de nabestaanden, van wie ik een aantal gezichten herken. Ik kwam namelijk nooit zo graag in het zogenaamde dagverblijf, zoals u wellicht nog wel weet, dus ik kende niet heel veel mensen.
Het is fijn om de psycholoog weer te ontmoeten. Ik was altijd blij met haar bezoekjes aan mijn bed. Deze keer was mijn haar gekamd en waren mijn tanden gepoetst. Tijdens de opnames kwam ze soms zo akelig vroeg, dat ik nog geen badkamer had gezien.

Ook zr. A, van de hyperthermie was aanwezig. Zij liet vol trots haar nieuwe werkkamer zien, waar twee behandelbedden staan, die iedere werkdag de hele dag bezet zijn. Het is er niet zo warm als op haar vorige kamer, zonder airco. Een hele vooruitgang, voor haar en voor de patiënten. Ik ben namelijk ook wel eens bijna van het bed afgedropen tijdens een hyperthermie-sessie.

Na afloop van het feestje in het ziekenhuis ging er een kleine delegatie (waaronder mijn persoon) eten in het hotel waar de ‘partners van’ (en Jan dus ook), altijd logeerden. De eigenaar en zijn vrouw waren zo vriendelijk om op dinsdagavond de keuken te openen, bij wijze van uitzondering. Het was hun vrije dag. Geweldig, deze actie.

Achteraf ben ik erg blij dat ik de moeite heb genomen om naar Duitsland te gaan, naar deze bijzondere middag en avond, met een hoog knuffelgehalte, met lachen en tranen.

Ik leerde ook dat ik me in de omgeving van Hüls niet altijd droopy hoef te voelen. Eén van de heren die genezen was vertelde me dat hij juist blij werd in deze omgeving. Híer was hij per slot van rekening weer beter geworden. Tja, als je het zo bekijkt…. Ik zal aan deze woorden denken als ik weer naar Hüls ga.

Het was voor het eerst dat ik alleen heen en weer naar Hüls reed. Jan gaat altijd mee als er gescand of besproken moet worden. Daarin is zijn werkgever heel royaal qua tijd. Maar voor een feestje gelden uiteraard andere regels, dus ik ging alleen.

Afgelopen vrijdag vroeg ik bij een bepaalde afslag nog aan Jan of we er niet af moesten. Jan vroeg mij: “Ben je hier voor het eerst of zo?” Nee, natuurlijk niet, maar eerlijk gezegd heb ik me nooit heel erg in de route verdiept. Ten eerste mocht ik het eerste jaar na de diagnose niet autorijden, dus besloot ik me te laten rijden en niet mee te denken, alsof mijn hoofd daar al naar stond. Tijdens de terugritten na de chemokuren dacht ik alleen maar aan mijn hangmat, of aan de oma-soep die thuis op me wachtte, dus was er ook geen aandacht voor de route. Verder hebben we een navigatiesysteem, dat vaak aanstaat: dus ook dat maakte mij lekker passief.
De opmerking van Jan zorgde er wel voor dat mijn besluit vaststond: ik ging alleen heen en weer naar Hüls, met de nodige bonuskilometers, omdat ik ’s morgens eerst naar mijn werk was geweest. Daarbij was ik niet van plan het navigatiesysteem te gebruiken. Ik kwam hier toch niet voor het eerst??!! Voor vertrek bestudeerde ik de landkaart en geloof het of niet: zonder ook maar één afslag te missen of ergens fout te rijden, bereikte ik mijn bestemming en ’s avonds ons huis. Een beetje moe was ik wel op de terugweg, maar de adrenaline (en Guus Meeuwis) hielden me wakker.

Vanmorgen mocht ik om tien uur bellen voor de uitslag van de scan van afgelopen vrijdag, dus om twee minuten voor tien belde ik naar Hüls. De tumor is weer stabiel gebleven en deze keer viel het me mee. Meestal ga ik ervan uit dat het wel goed is, maar om één of andere reden twijfelde ik er deze ronde aan. Dus voor de zekerheid vroeg ik nog een keer of het echt goed was en het antwoord daarop was bevestigend.

Donderdag 27 oktober

De uitslag van de scan is vandaag op papier binnen gekomen en ja, het staat echt zwart op wit: de tumor is stabiel.
Top!

Ontroerd

Dinsdag 20 september

Jeroen DamloopIn een eerdere blog vroeg ik uw support voor onze Jeroen, die de Dam tot Damloop zou lopen, in een team voor het KWF.

Afgelopen weekeind was deze loop en hij heeft een prachtige tijd neergezet, namelijk 10 mijl (16.1 km) in 1 uur en 12 minuten. Van de 3520 deelnemers die voor een goed doel liepen, eindigde Jeroen op de 105e plaats.  Ik ben een trotse moeder, dat begrijpt u. Met deze actie heeft hij €275,- opgehaald voor het KWF. Daar kunnen aardige jongemannen in rode jassen niet tegenop. :-)

Toen Jan en ik langs het parcours op Jeroen stonden te wachten om hem aan te moedigen, kreeg ik een appje binnen van een lieve vriendin. Zij brandde op datzelfde moment een kaarsje voor mij op een zonnig Grieks eiland. Toeval? Ik denk van niet. Ontroerd verlieten we het parcours, nadat Jeroen met een grote grijns en zere kuiten voorbij was gelopen.

We doen geregeld leuke dingen met de kleinkinderen en vorige week heb ik lekker met ze gezwommen, toen het zo warm was. Thuis had Dustin met zijn moeder zitten praten. Hij meende dat oma niets mankeerde, want ze deed toch heel gewoon. Toen zijn moeder hem vertelde dat oma nog steeds ziek is, maar dat je het niet ziet, moest hij daarvan huilen. Op mijn beurt raak ik ontroerd als ik dit hoor.

Nee hoor, het is hier geen waterballet, het zijn gewoon de kleine en grote dingen die me raken. Maar is dat niet inherent aan het menszijn?

Tring: de telefoon gaat.
“Goedemiddag, u spreekt met dr. B, uw huisarts. Bel ik gelegen?”
“Oh, hallo. Ik schrik een beetje, wat is er aan de hand?”
Er valt niets te schrikken, want ik verwacht geen uitslagen of iets dergelijks, maar toch……
“Ik wil even weten hoe het met je gaat.”
Dat is betrokken.
“Nou, het gaat eigenlijk prima. Geregeld laat ik een scan maken van mijn hoofd en tot nu toe is alles stabiel. Verder voel ik me goed en doe ik gewoon mijn ding en mijn werk.”
“Dat is mooi om te horen.”
“Beste dr. B, ik moet verder. Ik ben op dit moment aan het werk en de volgende patiënt zit in de wachtkamer op me te wachten.”
“Oké, dan houd ik je niet langer op, het allerbeste hoor.”
Bedankt voor het bellen!!

Je zult maar aan het werk zijn en aan de goede kant van het bureau zitten. Voor je het weet zit je aan de verkeerde kant van de telefoon en ben je toch weer patiënt.

Zomer 2016

Vrijdag 1 juli

Gisteren hoorde ik van mijn ouders dat de schoonzoon van een jeugdvriendin weer geopereerd wordt aan zijn hersentumor. De vorige operatie was een paar jaar geleden. Hé, ik dacht dat ik voorlopig klaar was, maar het behoort dus ook tot de mogelijkheden in hersentumorland, dat de tumor groeit. Met dit gegeven ben ik totaal niet bezig en ik wil er ook niet aan denken. Op de dag van de operatie ben ik in gedachten continu met deze, voor mij onbekende,  jongeman bezig geweest. Hoe zou het gaan, zou de operatie al voorbij zijn?
Gelukkig, achteraf hoor ik dat zijn operatie goed is gegaan en opgelucht haal ik weer adem.

Yep, ziekenhuis Hilversum begint het te leren. De laatste keer dat ik naar het laboratorium ging om bloed te prikken hoefde ik niet te zeggen dat mijn bloed warm afgenomen moest worden. Het werd aangegeven in de computer. Hier heb ik herhaaldelijk over staan piepen aan de balie en eindelijk lijkt het zogenaamde kwartje gevallen. Plusje in de lijst voor het ziekenhuis!!!

Dr. S. is deze keer zowaar tevreden over de uitslag van mijn bloedonderzoek. Ik vraag meteen mijn ontslag aan, maar krijg het niet. Dat is nou jammer, maar vier maanden geen naald, daar kan ik mee leven.

Zaterdag 20 augustus

Volgens de weermannen mogen we officieel klagen over de zomer van 2016. Daar heb ik geen zin in. Los van slecht weer is het volgens mij ook heel vaak wel prima geweest. Misschien komt dit door mijn nieuwe zonnebril, die overigens niet roze is.

Onze zomervakantie ligt alweer een paar weken achter ons en we zijn er weer lekker op uit geweest met de fiets. Deze keer fietsten we door Bretagne. Met name dat fietsen viel soms wel een beetje tegen. Het landschap is fantastisch, vooral de kust geniet onze voorkeur. Maar het is wel erg heuvelachtig. Dat hadden we al die keren dat we er met de auto waren niet zo in de gaten.

Meestal wordt er door onze omgeving naar mijn gezondheid gevraagd, maar daar is niets mis mee. Ook met Jan z’n gezondheid is op dit moment niets mis, maar door het hartinfarct van vorig jaar is zijn conditie wel verminderd, waardoor het fietsen voor hem erg zwaar was. Wat het écht zwaar maakte voor hem was dat ik bovenaan de heuvels steeds op hem stond te wachten. Zo waren we niet getrouwd. De rollen zijn op dit moment even omgekeerd.

Op tumorgebied geen nieuws, dat is goed nieuws. Wel nieuws wat betreft mijn boek. Het gaat opnieuw worden uitgegeven. Waar we het eerst in eigen beheer uitgaven gaat er nu een heuse uitgever mee aan de slag. Dat is leuk en spannend tegelijk en het houdt me tevens weer even van de straat.

Inmiddels heb ik het eerste traject van het Pieterpad gelopen. Het was erg leuk om dat samen met Maarten te doen. Voor het najaar staan er weer aantal wandelingen gepland. Ik zie er alweer naar uit.

Vanmorgen stond er (weer) een uitgebreid artikel in de krant over de kliniek in Duitsland, waar het met de behandeling van kankerpatiënten zo mis is gegaan. Veel mensen dachten meteen aan mij, toen het nieuws over deze kliniek naar buiten kwam. Ergens bij Venlo, net over de grens. Het verband was snel gelegd, maar nee….ik ken deze kliniek gelukkig niet.

In Hüls ga ik naar een regulier ziekenhuis en in Gronau hebben we contact met een Heilpraktiker, waar ik nog steeds alle vertrouwen in heb. Hij kwam destijds met allerlei voorstellen over geneesmiddelen die niet zo bekend waren, al dan niet per infuus. Ik heb daar geen oordeel over. Wij hebben gekozen om zijn adviezen ten aanzien van voeding en voedingssupplementen serieus te nemen, maar voor de hyperthermie naar Hüls te gaan.

Ik hoop dat door het hele gebeuren in Bracht niet alle Heilpraktikers in de ban worden gedaan, want zowel in het alternatieve als in het reguliere circuit zijn er artsen die slecht presteren. Als wanhopige of hopende patiënt kun je dat niet allemaal van te voren weten.

Nog steeds tevreden

Zaterdag 18 juni

Het is alweer even geleden dat ik van me liet horen. Geen zorgen hoor, dat is een goed teken. Het is gewoon lekker rustig aan het hersentumor-front.

Ik ben de afgelopen maanden lekker bezig geweest met mijn werk, volg nascholingen en de nieuwe ontwikkelingen op mijn vakgebied en ben bezig met het opzetten van een nieuw spreekuur. In mijn vrije tijd heb ik genoten van een weekje Corfu met Jan, waar we actief vakantie vieren afwisselden met lekker luieren. Weer thuis werd er gefietst en gewandeld met vriendinnen en tijdens het Pinksterweekeind hebben de kleinkinderen ons een gezelschap gehouden. Bij goed weer lag ik in de hangmat in mijn tuintje, met voor de vorm een boek binnen handbereik. Allemaal mooie momenten.

Naast het hardlopen heb ik me beziggehouden met yoga. Dat had ik slechts één keer in mijn leven gedaan. Op dat moment was het niets voor mij. Nu voelde het goed. Naast het gebruik van een heel aantal spieren, die het meestal niet zo druk hebben, was de ontspanning heerlijk. In het vervolg moet ik er alleen op letten dat ik op tijd van huis wegga, als ik naar de yogalessen ga. Het voelt namelijk nogal vervelend als je buiten adem je matje uitrolt. Eigen schuld heet dat.

Het meest vervelende op medisch gebied was een zere teen. Doordat ik met blote voeten tegen een deur op liep (weer eens teveel haast), was de teen behoorlijk geblesseerd. Dat kostte me een aantal weken hardlopen en u weet het, dat is niet leuk voor mij.

Afgelopen donderdag was het weer tijd voor de MRI scan van mijn hoofd. Ik had gevraagd of de afspraak plaats kon vinden in het Gamma Knife Zentrum in Krefeld, waar ik de vorige keer ook was. De rust en de ontspannen sfeer waren me toen goed bevallen.

Jan en ik waren royaal op tijd en in de lichte, fris geschilderde wachtkamer was er tijd voor een kop thee en een boek. De scan werd gemaakt door dezelfde meneer als de vorige keer, u weet wel, die man die zo lijkt op mijn Amerikaanse neef. Hier ben ik blij mee. Neef prikte vakkundig een naaldje in mijn arm, ik voelde het nauwelijks. Zo kan het dus ook. Ik kreeg een stevige koptelefoon op mijn oren in verband met de herrie tijdens het scannen.

Ik probeerde me tijdens het scannen op mijn adem te concentreren. Ja, ja, Joke heeft yogales gehad. En het werkte. Het was rustig in mijn hoofd (terwijl er onderweg naar Krefeld onverwacht nog zoveel gebeld en geregeld moest worden) en ik viel zelfs nog even in slaap. Na een halfuur was de scan gemaakt. Voorheen duurde het altijd langer, of leek dat zo? Dit is het enige halfuur in de drie à vier maanden dat ik me patiënt voel. Na afloop complimenteer ik neef met de geweldige koptelefoon. Het blijkt een apparaat te zijn dat  ook gebruikt wordt om gehoorschade tegen te gaan wanneer je een kettingzaag hanteert, iets wat ik overigens nooit doe. Top.

Neef bracht ons na afloop van het scannen naar de naastgelegen Helioskliniek en daar kijken we met dr. E. even naar de plaatjes, die zojuist gemaakt zijn. Ja, u leest het goed, ik kon even meekijken. Daar heb ik aardig wat om moeten soebatten, zeuren en mailen, maar het is gelukt. De uitslag is goed, de tumor is nog steeds stabiel.

Toen we tweeëneenhalf jaar geleden de diagnose kregen werd er gesproken over tumorweefsel door alle gebieden in mijn hersenen. Daar is niets van te zien en dr. E. vraagt of we dat goed begrepen hebben. Jan en ik kijken elkaar aan: ja, dat was echt zo. Ongelofelijk.

Jan  vraagt zich voorzichtig af of er destijds misschien een verkeerde diagnose is afgegeven. Ik denk dat de behandeling een rol speelt. In ieder geval ziet het er goed uit en we spreken af dat we dr. E. over een aantal maanden weer ontmoeten. Dat meekijken houden we erin en dan wil hij ook wel even naar oudere scans kijken, ter vergelijking. Lijkt me helemaal top.

Ik kan niet zeggen dat we opgelucht naar huis gaan, want we zijn namelijk totaal niet ongerust. Mijn omgeving heeft daar soms wel last van heeft, maar ik voel me fit en heb totaal geen uitvalsverschijnselen of iets wat erop wijst dat de tumor groeit. De afspraak voor over twee weken met dr. H. (om de scanuitslag te bespreken) zeg ik af. Wat kan zij nog toevoegen aan deze uitslag? Het scheelt 400 km rijden en een heleboel tijd.

De laatste tijd wordt me wel gevraagd wat het ziek zijn met me heeft gedaan. Of ik soms erg veranderd ben? Geestelijk misschien wel? Poeh hé, dat is een lastige vraag. Ik vrees dat dat wel meevalt. Ik zeg vrees, omdat mensen graag een spectaculair verhaal horen, waarin ik tot totaal andere inzichten of levenswijsheden ben gekomen. Helaas, mensen die dat verwachten moet ik teleurstellen. Voordat ik ziek werd deed ik datgene waar ik me goed bij voelde. Ik genoot al van mijn gezin, mijn kleinkinderen, mijn werk en een leuk sociaal leven, met geregeld een leuk reisje, meestal met Jan, al dan niet per fiets. Grote reizen stonden niet op mijn bucketlist en van rust wilde ik altijd al wel een beetje meer ervaren. Wie niet, met een druk leven.

Ik ben me er wel heel erg van bewust dat het zo heel anders had kunnen lopen, en wanneer ik daarbij stil sta kan ik alleen maar dankbaar zijn. Meer dan over mijn eigen gezondheid maak ik me zorgen over een zieke vriend. Voor hem ziet het er minder rooskleurig uit dan voor mij en het verbaast me hoe dingen in het leven soms zo’n onverwachte wending kunnen nemen.

Zo vind ik de wetenschap dat zoveel mensen waarmee ik geregeld in het ziekenhuis verbleef er niet meer zijn bizar. Waren de kansen al zo anders aan het begin van het traject? De nabestaanden kwamen kort geleden een dagje bij elkaar, om na te praten, elkaar te steunen en om het gewoon leuk te hebben met elkaar. Wij waren ook uitgenodigd. Het leek me geen goed idee om op zo’n dag aanwezig te zijn. Het zou voor beide partijen wel erg confronterend worden. Het was goed om na afloop te horen dat men ook inderdaad steun had gevonden bij elkaar.

Tot slot nog dit: mijn jongste sportieve uitdaging staat voor de deur. Ik ga het Pieterpad lopen. “Het Pieterpad voert van Pieterburen in Noord Groningen naar de Sint-Pietersberg in Zuid Limburg en is daarmee de langste aaneengesloten wandelroute van Nederland.” De lengte is 492 km. Ik heb er ontzettend veel zin in. Steeds een weekeindje lopen met steeds ander als gezelschap. Op 2 juli is de aftrap: samen met Maarten start ik in Noor-Groningen. Ik ben benieuwd wanneer en met wie ik in Zuid Limburg eindig. Mocht iemand het leuk vinden een eindje mee te lopen… laat het gerust weten.

Priksessie en ander nieuws

Donderdag 17 maart

Gisteren ben ik even naar de huisarts geweest. Er zit iets op of in mijn elleboog, waarvoor ik voorheen niet naar een arts zou gaan. Maar ja, zodra het over knobbeltjes en bultjes gaat ben ik op mijn hoede.  Er was niets aan het handje en goed gerustgesteld ga ik naar huis.
“Laat enge gedachten niet in je hoofd blijven zitten, je bent altijd welkom”, roept dr. B. (mijn huisarts) me nog na. Dat is fijn om te weten.

Zondag 20 maart

Ik loop een persoonlijk record op de 10 km; namelijk 56 minuten en 48 seconden, dat wil zeggen 10.56 km/uur. Dit liep ik zelfs voordat ik ziek werd niet. Ik zeg maar zo, ik doe het samen met…
Het was een spannende race met slechts 11 seconden verschil met mijn rivaal, in mijn voordeel. Goed gelopen hoor R.
Jammer dat ik de rest van de week erg moe was. Komt dat van het lopen??

Donderdag 24 maart

Er moet weer bloed geprikt worden voor dr. S. Samen met dochterlief ga ik naar het ziekenhuis. Zij moet toevallig ook bloed laten prikken. Ik stel voor dat ik me als eerste meld, omdat het bij mij ALTIJD extra tijd kost.
Pling-plong: nummer 153 verschijnt op het groene bord. Ik meld me aan de balie. De balie-medewerkster neemt mijn laboratoriumformulier en mijn ponsplaatje in ontvangst. Als ze mijn ponsplaatje heeft afgedrukt op het formulier, geeft ze het terug aan mij.
Ik laat het even op de balie liggen en zeg: “U heeft dat zo nog nodig.”
“Nee hoor, ik heb uw ponsplaatje niet meer nodig.”
“Ik denk van wel, want mijn bloed moet warm worden afgenomen.”
“Huh, dat staat niet in de computer.”
“Jawel hoor mevrouw, het staat er wel in. Ik weet niet waar, maar ik weet zeker dat het ergens is opgeslagen.”
Mevrouw lijkt me lastig te vinden. Dat is jammer.
“Ik zie het niet staan, maar ik schrijf wel even op de stickertjes voor de bloedbuisjes dat uw bloed warm moet worden afgenomen.”
“Thanks.”
“Oh mevrouw, nu zie ik het ook in de computer: uw bloed moet warm worden afgenomen.”
De eerste hobbel is genomen en ik ga weer naast mijn dochter zitten, in de wachtkamer.

Pling-plong: nu verschijnt mijn nummer op het rode bord. Ik ben aan de beurt om mijn bloed te laten afnemen. En jawel hoor… ook hier weet men niet precies wat er moet gebeuren.
“Collega, kun je even meekijken, ik lees dat het bloed van mevrouw warm moet worden afgenomen.”
“Oh, eens kijken… Ja, dan moet er een ‘warm-block’ besteld worden. Die kun je zo uit het liftje halen.”
Het duurt even en het was sneller geweest wanneer ik zelf even naar boven was gelopen, maar na zo’n tien minuten kan er geprikt worden. Ze leren het hier volgens mij nooit.
Het prikken gaat verder zonder problemen en als ik weer in de wachtkamer kom, zit mijn dochter daar inmiddels wortel te schieten.
“Dat duurde lang, mam.”
“Wist ik, ik had het je gezegd. Bij iedere priksessie moet ik het hele verhaal weer herhalen.”
Volgende week eens aankaarten bij dr. S.

Woensdag 30 maart

Vandaag sprak ik dr. S. Ik had me stellig voorgenomen mij te laten ontslaan van zijn zorgen, maar hij was niet heel erg tevreden over mijn bloedbeeld. Ik ook niet nadat hij had verteld wat de waarde van mijn Hb is. Dat ontslag laat dus nog wel een poosje op zich wachten.
“We kunnen twee dingen doen mevrouw Goudriaan: weer roze pilletjes gaan slikken of we doen niets.”
(Wie zijn we?? Ik vrees dat ik dat ben.)
Ik mag kiezen en u begrijpt het al: voorlopig wil ik niets. Ik voel me geen patiënt en ik wil ook niet weer in die rol terecht komen. Zo af en toe controle vind ik oké, zodat we er op tijd bij zijn als ik dreig te ontsporen.
“Komt u over twee maanden maar terug.”
“Twee maanden, dat is best snel. Wat dacht u van drie of vier maanden?”
Het worden er drie en daar kan ik mee leven.
Ik vergeet het laboratoriumgebeuren aan te kaarten. Er waren belangrijker zaken te bespreken.

Nog geen twee maanden geleden hoorde ik van een collega dat haar buurman een hersentumor had. Ik gaf (op haar verzoek) meteen informatie over Hüls. Hüls heeft mij veel goed gedaan.
Gisteren vertelde dezelfde collega dat ze naar een uitvaart moest: jawel, van haar buurman.
Vandaag hoorde ik van iemand, wiens dochter een paar jaar geleden een hersentumor had. Zij werd geopereerd en is genezen.  Ik voel me er tussenin zitten, niet geopereerd, maar wel ‘gezond’.
Het zijn uitersten en het is verwarrend voor me.

Gezonde vrouw… (in principe)

Ja, dit gaat over mij. Natuurlijk, alles is relatief, want wat heet gezond als je een tumor in je hoofd hebt, maar als dr. H. tegen mij zegt: “U bent in principe een gezonde vrouw”, dan voel ik me top.

Ze wil me graag iedere drie maanden zien, in de eerste vijf jaar nadat de tumor stabiel werd. Het eerste stabiele jaar zit er op. Voor haar oprechte lach bij een goede uitslag ga ik graag drie keer per jaar naar Duitsland. (Mijn wiskundeknobbeltje zit goed verstopt, maar dat weet dr. H. nog niet.)

Woensdag 2 maart

Het lijkt erop dat anderen het lastiger hebben met mijn tumor, dan ikzelf. Dat uit zich op verschillende manieren.

Zo ging ik vorige week even naar de huisartsenpraktijk, om wat boekenleggers achter te laten met informatie over mijn boek. Mijn huisarts was al op de hoogte, de assistente kennelijk niet. Toen ze merkte dat ik een boek had geschreven zei ze spontaan: “Oh, wat leuk.”
Toen ze de titel zag bond ze in.
“Nou ja, ik weet niet of leuk het juiste woord is.”

Het is niet mijn bedoeling om mensen in verlegenheid te brengen, maar kennelijk gebeurt dat toch. Sorry, sorry….

Mensen proberen me ook te beschermen tegen informatie die me doet denken aan mijn tumor. Zo hoorde ik van Jan dat een verre bekende een hersentumor heeft. Degene die dit aan Jan had doorgegeven, had hem gevraagd maar niets tegen mij te zeggen. Het zou mij misschien overstuur of emotioneel maken. Ter plekke raakte ik overstuur, niet van dit slechte nieuws, maar van de goedbedoelde bescherming.

En ja, het raakt me uiteraard als ik hoor dat iemand een hersentumor heeft, maar dat gebeurt ook wanneer ik hoor dat iemand een andere vervelende aandoening heeft. Ik ben namelijk nogal gevoelig. Afgelopen week was het twee keer raak: twee nieuwe hersentumorpatiënten in Nederland (en wellicht nog meer, waar ik niet van hoorde). Heel voorzichtig probeer ik informatie door te geven over mijn behandeling in Duitsland, want ik gun iedereen zo’n kans. Heel voorzichtig, want ik weet uit ervaring hoe je overspoeld kunt worden met goedbedoelde adviezen.

Afgelopen week liet ik een MRI scan van mij borsten maken, in het kader van een studie, waar ik een paar jaar geleden in ben gerold, naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Er moest voor het onderzoek een infuusnaald in mijn arm worden geprikt en dat was pijnlijk deze keer. (Ik wil ‘neef’ uit de Gamma Knife Kliniek!!) Aangezien ik ervaring heb met naalden die niet goed zitten, ben ik op mijn hoede en informeer wel drie keer of men zeker weet dat de naald goed in de ader zit. Tranen schoten in mijn ogen: het had een erg hoog ‘Hüls-gehalte’, zal ik maar zeggen.

Gisteren trakteerde een collega op het werk, want ze was jarig. Ze had speciaal voor mij een taart gebakken waar geen suikers aan toegevoegd waren, een verantwoorde taart dus. Wat ontzettend lief van haar. U begrijpt nu waarom ik zo geniet van mijn werk.

Zaterdag 5 maart

Vanmorgen doe ik M. de groeten van dr.H, via de mail. Zij is de partner van een collega-patiënt uit Hüls, die in december overleden is. Ze mailt me terug en vertelt dat P, die ik wellicht nog ken uit Hüls, begin januari is overleden.

Ik ken maar één P. uit Hüls en die gaf niet de indruk op korte termijn te gaan overlijden, dus ik denk dat ik hem niet ken. Ik mail terug: “Beste M, ik ken één P, die redelijk genezen af en toe in Hüls kwam voor nog een chemobehandeling. Ik weet niet of we het over dezelfde persoon hebben.”
M. mailt terug: “P. was 67 jaar, een forse man met pretoogjes (vond ik). Hij was altijd erg positief.”
“Als je het over pretoogjes hebt, denk ik te weten wie je bedoelt. Was hij degene die tussen de behandelingen door er met zijn camper op uit trok?”
“Helemaal juist”, is het antwoord.
Ik kan mijn ogen niet geloven.

P. gaf de indruk dat het erg goed met hem ging, dat hij alleen af en toe naar Hüls kwam voor chemo en hyperthermie. Hij was het voorbeeld voor veel patiënten, dit wilden we allemaal wel: zo goed als genezen Hüls verlaten. Ik kende hem niet goed. Eigenlijk kende ik niemand echt goed, dat liet ik niet gebeuren. Mijn hoofd stond er in het ziekenhuis niet naar om anderen goed te leren kennen.

We zaten echter wel naast elkaar op de hometrainer, in het gymzaaltje in het ziekenhuis en we kletsten wat toen we in de tuin van het ziekenhuis zaten. Ik weet dus heel goed om welke P. het gaat en ik kan niet geloven dat hij overleden is.

Dom Joke… als hij voor chemo terug kwam, was hij toch niet genezen!! Dat had je kunnen weten!!

Terwijl ik in huis loop te stofzuigen heb ik een dikke keel en tranen in mijn ogen. Hoe kan dit nu: hij zou toch niet snel overlijden? Toch?

Later op de dag, hardlopend door het bos, vraag ik me af hoe het nu is met al die verschillende kamergenoten die ik heb gehad. Degenen die snurkten of ’s nachts naast mijn bed op de pot zaten, degenen met wie ik heb gelachen en heb gehuild, degenen aan wie ik me ergerde of met wie ik gezellig zat te kletsen… ik heb geen idee en na vanmorgen heb ik het gevoel dat ik het liever niet wil weten.

Kanker is een verrader, dat blijkt maar weer. Ik heb geluk, dat besef ik goed.

Toen ik pas de diagnose kreeg had ik een tumor. Dat heb ik lang vol kunnen houden, totdat ik aan mezelf wel toe moest geven dat ik eigenlijk kanker had. Nu alles stabiel is denk ik niet meer in termen van kanker, ‘slechts’ over een hersentumor.
Nee, ik probeer mezelf niet voor de gek te houden, maar het bericht van vanmorgen gaat wederom niet over mij.

Ssst… de tumor slaapt

Er staat een afspraak gepland voor een volgende MRI scan, half februari. Ik zou graag eens uitleg hebben bij de plaatjes die dan gemaakt worden. Dr. H. geeft altijd door wat in het verslag van de radioloog staat, maar het precieze interpreteren laat ze aan hem over. Ik zie dus tijdens die gesprekjes met dr. H. vaak niets op het scherm.
Ooit werd ik een keer na het scannen door de radioloog binnen geroepen en hij vertelde me toen wat er te zien was op de beelden die er gemaakt waren tijdens het scannen. Dat wil ik graag weer, dus ik bel met de contactpersoon in Hüls om dit ‘even’ te regelen.

“Helaas mevrouw Goudriaan, het is niet de gewoonte dat u een afspraak maakt met de radioloog. U kunt de uitslag van de scan met dr. H. bespreken.”
“Ja, maar hoe komt het dan dat ik eenmalig in mijn carrière als hersentumorpatiënt in uw kliniek wel een gesprek had met de radioloog?”
Dat weet mevr. B. niet. Ze weet wel dat ik de uitslag op een cd mee kan krijgen.
“Is het misschien een idee om dan in Nederland de plaatjes met uw oncoloog te bespreken?”
“Mw. B, ik heb geen oncoloog in Nederland, want ik word behandeld in Duitsland en dat bevalt me prima. Ik heb ook alle vertrouwen in dr. H, dat is het probleem niet. Ik wil alleen graag een praatje bij het plaatje.”
“Probeert u het eens via het zorgloket, wellicht dat men u daar verder kan helpen.”

‘Het Zorgloket Duitsland (ook wel Zorgloket Buitenland genoemd) organiseert voor een groot aantal Nederlandse zorgverzekeraars de behandeling en begeleiding van hun verzekerden in Duitse ziekenhuizen. Het Zorgloket Duitsland is het medische reisbureau voor onderzoek en behandeling in Duitsland. Het Zorgloket Duitsland beschikt over ziekenhuizen in heel Duitsland waar u (meestal) op korte termijn terecht kunt voor uw onderzoek of behandeling.’

Bij het zorgloket wordt me opnieuw uitgelegd dat het niet de gewoonte is dat de patiënt na afloop van het scannen een gesprek heeft met de radioloog, maar men stelt voor dat ik op de dag van de afspraak vroeg naar de kliniek kom en mijn vraag dan vóór het scannen voorleg aan degenen die dan werkzaam zijn. Wie weet dat het toch gaat lukken. Poe hé, ik vraag kennelijk teveel.

Donderdag 18 februari
Gisteren was het dus weer zover, de MRI scan van mijn hoofd moest gemaakt worden. Tijdens de vorige controle mocht ik van dr. H. drie maanden wegblijven. Ik heb het opgerekt naar vier maanden. Mijn gevoel zei me dat dat verantwoord was.

Het werd een dag met een hoog ‘ziekenhuisgehalte’.
’s Morgens fiets ik naar Hilversum om bij Berdien te zijn als zij een belangrijke afspraak heeft met een specialist in het ziekenhuis aldaar. Het bezoek duurt iets langer dan gepland, dus het wordt een beetje haasten om op tijd in de auto te zitten voor de rit naar Krefeld.

Vandaag gaat Alida met me mee. We hebben een prima rit en ruim op tijd komen we aan in Krefeld. Ondanks dat ik hier nu al vaak ben geweest, heb ik nog steeds het idee dat ik op plekken kom waar ik nog nooit ben geweest. Vandaag is dat niet zo vreemd, want ik moet me melden bij het Gamma Knife Zentrum. Een beetje spannend vind ik het wel: een andere locatie en andere mensen. Hoe zal dat gaan?
Het navigatiesysteem zorgt ervoor dat we op het juiste adres aankomen en ik meen toch iets bekends te zien: een groot gebouw in dezelfde kleuren en stijl als de bekende Helios Kliniek. Het zal wel een dependance zijn.

In het Gamma Knife Zentrum worden we vriendelijk ontvangen en nog voordat ik mijn jas uit heb vertel ik dat ik graag na afloop van de scan de radioloog zou spreken. De jongedame aan de balie weet niet zeker of dat kan en ik weet niet zeker of ze me heeft begrepen. Straks maar even vragen als er gescand gaat worden.
Het gebouw waar we nu zijn is modern en licht, is geschilderd in mooie rustige kleuren en heeft prettige hoekjes om te zitten. Ik voel me er op mijn gemak en geen patiënt. Alida en ik drinken wat thee en koffie uit fleurige bekertjes en de wachttijd vliegt om. Ik word binnengeroepen door een aardige man die de scan gaat maken. Hij doet me denken aan mijn Amerikaanse neef, qua uiterlijk en qua taal. Hij spreek namelijk Nederlands op hetzelfde niveau als mijn neef. Het voelt een soort van vertrouwd. Hij weet al van mijn vraag over het meekijken naar de plaatjes (er wordt hier goed gecommuniceerd) en belooft me dat hij me na afloop van het scannen in contact gaat brengen met dr. E. Dat is de dienstdoende radioloog. Dit klinkt goed.

Het kleedhokje heb ik bijna niet nodig, want ik hoef alleen wat sieraden af te doen. De laarsjes en de bh mogen aanblijven, ondanks metalen beugels. Deze ‘neef’ doet niet moeilijk. Het vest met de metalen rits moet ik echter wel inleveren, maar daartegenover staat dat ik word toegedekt onder een warme blauwe deken. Laat dat nou net ‘mijn’ kleur zijn. Als de infuusnaald wordt ingeprikt vraag ik of mijnheer zeker weet dat deze goed zit. Ik heb hier namelijk nare ervaringen mee.
“Mevrouw, ik weet zeker dat hij goed zit, ik doe die al twintig jaar.”
Ik vertrouw hem en geef me over aan het scannen. Even vind ik het nog spannend wat er met mijn bh zal gebeuren. Noppes. Goed om te weten, want in de toekomst zal er nog vaker gescand moeten worden en het geklooi met infuusnaalden, te krappe t-shirt mouwen en bh bandjes zal nooit mijn ding worden.

De koptelefoon die ik op krijg zit strak, maar dempt het geluid van de scan beter dan de bekende oordopjes. Het is net of vanmiddag alle scherpe kantjes er een beetje af zijn. Op het moment dat ik moet gaan liggen om in de scan te gaan voel ik me patiënt, maar verder is het in dit centrum lekker relaxed en dat heeft zijn weerslag op mij.

Halverwege het scannen komt ‘neeflief’ het contrastmiddel handmatig toedienen. Ik ben gewend dat er van een grote afstand op een knop gedrukt wordt. Dit is persoonlijker. Het tweede deel van het scannen, nu met contrastmiddel, duurt mij wat te lang. Wanneer stopt het nu? Hebben ze iets raars gezien, waardoor het langer duurt? Ik haal me even van alles in het hoofd. Dat is niet handig want er zit al zoveel wat er niet hoort. Achteraf blijkt dat het scannen niet echt langer duurde dan anders. Ik was het gevoel voor tijd gewoon even kwijt.

Als het scannen achter de rug is krijg ik van ‘neef’ de cd met de gegevens en tevens brengt hij ons richting de radioloog. We moeten even naar buiten en wat schetst mijn verbazing: het gebouw waar hij ons heenbrengt is de bekende Helios-Kliniek (ik vond het toch al een soort van bekend). We nemen afscheid van ‘neef’ en worden in de kliniek ontvangen door een bekende van me, één van de tolken.
“Mevrouw Goudriaan, ik wacht al heel lang op u. U weet toch dat u zich moet melden aan de balie, voordat u in de scan gaat.”
“Uh…..ja, maar ik was in een ander gebouw, ik wist ook niet dat het zo dicht bij elkaar was.”
“Sorry, sorry…….”
(En by the way: ik heb me in dat andere gebouw wél gemeld bij de balie…..)
“Geeft niet hoor, maar wilt u nog wel even deze formulieren invullen?”
Dit is weer helemaal zoals ik het gewend ben. De puzzelstukjes passen in elkaar.

Deze tolk neemt me mee naar de bekende wachtruimte, zo ziekenhuisachtig en daar ontmoeten we dr. E. Nee, de plaatjes krijg ik ook nu niet te zien (die zitten al in mijn tas, zal ik maar denken), maar hij kan me al wel vertellen dat de uitslag prima is. De tumor is stabiel, niet gegroeid, niet kleiner geworden, geen bloedingen…kortom: geen zorgen!!
“De tumor slaapt, mevrouw.”
“Hartelijk dank voor deze uitleg en de vriendelijk behandeling.”
Op onze tenen lopen we het ziekenhuis uit, want slapende tumoren moet je niet wakker maken.

Volgende week gaan we nog even naar dr. H. Zij is per slot van rekening mijn behandelend arts, dus ik kan niet om haar heen. De tolk zal mijn verzoek om de plaatjes te bekijken aan haar voorleggen. Ja er wordt erg goed meegedacht, geweldig.

Alida en ik keren huiswaarts, waarbij er onderweg iets wordt gegeten in een sneu restaurantje en er verkeerd wordt gereden omdat het navigatiesysteem de weg kwijt is. Dat hebben wij weer, maar met goed nieuws op zak maken we ons er niet druk over.

Boek

Dinsdag 9 februari

Het is alweer een poosje geleden dat ik mijn laatste blog schreef. Dat betekent niets meer en niets minder dan dat het goed gaat en dat er op hersentumorgebied geen nieuws is.  Met deze blog wijk ik van bovenstaand principe af. Op gebied van gezondheid dus geen nieuws, maar wel ander nieuws.

Eind vorig jaar besloten we om mijn blog uit te geven in boekvorm. Er was immers genoeg materiaal. We dachten dit ‘even’ te doen. Het werd iets langer dan ‘even’ en er zat ‘iets’ meer werk aan vast dan we hadden gedacht. Maar nu kan ik u vertellen dat mijn boek te koop is.

Het boek is te bestellen bij Bol.com

‘Mevrouw, u heeft een hersentumor.’
Schrijfster: Joke Goudriaan
ISBN nummer: 9789402143669
Prijs: €19,95

Klik op de afbeelding als u het boek wilt bestellen

Toen mijn blog twee jaar geleden gelanceerd werd, was het Jan die een website voor me bouwde, kritisch meelas en mijn stukjes publiceerde. Ook nu heb ik weer heel veel hulp gehad van Jan bij het uitgeven van het boek. Achter de schermen van de computer gebeurt heel veel waar ik geen verstand van heb. (Dat wil ik graag zo houden.) Daarnaast is er door Jan superkritisch meegelezen, met het ‘groene boekje’ in de aanslag. Dankjewel Jan!!

Met het kopen van mijn boek steunt u het werk van de Stichting STOPhersentumoren.nl

Nu het boek een feit is stop ik niet met bloggen. Ik hanteer echter het standpunt dat ik niet schrijf om te schrijven, alhoewel ik het met plezier doe. Ik schrijf alleen als ik meen dat ik iets te vertellen heb, wat betrekking heeft op mijn ‘ziek-zijn’. Dat betekent dat ik hoop dat u niet heel veel van mij hoort, want dat zou betekenen dat er van alles gaande is.

Binnenkort ga ik weer voor een MRI-scan naar Duitsland en na een ruime week wachten gaan we nogmaals naar Duitsland, om te horen dat de tumor stabiel is. Dat is wat we hopen.
Dr. H. had me gevraagd om iedere drie maanden te komen voor een scan. Die termijn heb ik iets opgerekt naar vier maanden en ze heeft me niet gebeld waar ik bleef.

Van Jeroen kreeg ik het verzoek om u attent te maken op deze website. Samen met atleten uit zijn loopgroep gaat hij op 18 september lopen om geld in te zamelen voor het KWF. U weet hoe ik over het KWF en mannetjes in rode jassen denk, maar voor deze gelegenheid maak ik graag een uitzondering. Het ontroert me dat Jeroen voor het goede doel gaat lopen en wie weet geef ik mezelf ook weer op voor deze leuke loop. Dat zou mooi zijn, nietwaar.

Vorige week kreeg ik van een goede kennis een gezond tussendoortje. Een pak repen met daarin: haver, zaden, pitten, noten, kokos en witlofwortel(cichorei)-extract. Met name dat laatste ingrediënt boeide me. Ik had er nooit van gehoord, maar op internet vond ik veel beschrijvingen, plaatjes en recepten. Het ging om één van de vele vergeten soorten groenten. Lief, zo’n kleine attentie, waar echt over nagedacht is. En niet onbelangrijk; ik vond het erg lekker.

Mijn dochters boden mij afgelopen zondag een High Tea aan, een verlaat verjaardagscadeau. Ik vreesde voor erg veel zoetigheid, maar had me verzoend met het idee om voor één keer niet moeilijk te doen. Ze hadden echter een locatie voor de High Tea uitgezocht, waar met verse en gezonde ingrediënten gewerkt wordt. De hapjes waren stuk voor stuk heerlijk en een soort van verantwoord. Thanks meiden!